Ona je za portal Free media kazala da su članice udruženja u belim majicama izašle na stazu zajedno sa decom, među kojima je bilo i onih u kolicima.
“Želele smo da učestvujemo, podržimo manifestaciju i pokažemo da naša deca postoje. To je za sve nas bio lep osećaj, jer smo pripadale nečemu, normalnoj sredini koja nas ne gleda sa sažaljenjem”, rekla je Rahićeva.
Ona je istakla da je majkama bilo potrebno mnogo hrabrosti da sa decom izađu pred veliki broj ljudi, ali i da upravo na taj način žele da doprinesu njihovoj većoj vidljivosti.
“Želimo da pokažemo da se ne stidimo svoje dece, da ona postoje i da pripadaju ovom gradu. Ne želimo da ih ljudi žale, već da ih prihvate kao ravnopravne članove zajednice”, poručila je Rahićeva.
Posebno značajan trenutak za sve njih bila je dodela medalja nakon trke. Pojasnila je da neka od dece ne mogu u potpunosti da razumeju značenje takmičenja, ali da osećaju atmosferu, uzbuđenje i radost svojih roditelja i ljudi oko sebe.
“Ta deca možda ne znaju sve što se dešava, ali osećaju radost, osećaju da se oko njih događa nešto lepo. Bila su toliko srećna kada su dobila medalje da je to neopisivo”, kazala je ona.
Prema njenim rečima, za roditelje je važno da njihova deca dobiju priliku da učestvuju u događajima u gradu zajedno sa svojim vršnjacima.
“Zdrava deca će imati mnogo prilika da učestvuju i osvajaju medalje, ali ovoj deci takvi trenuci mnogo znače. Važno nam je da i ona budu primećena i da imaju svoje mesto”, rekla je Rahićeva.
Udruženje “Iskra”, kako je dodala, nastoji da se, u skladu sa mogućnostima svojih članova i dece, odazove različitim događajima i manifestacijama u Novom Pazaru.
“Trudimo se da budemo prisutni na svim događajima na kojima možemo da učestvujemo. To je jedan od načina da skrenemo pažnju javnosti na decu sa retkim bolestima, njihove potrebe i prava”, kazala je ona.
Članice “Iskre” su neposredno pre početka “Noćne trke čaršijom” u novopazarskom parku organizovale i radionicu za decu i roditelje, uz učešće psihologa.
Cilj tog druženja bio je da roditelji provedu vreme sa decom, upoznaju se, razmene iskustva i opuste, nakon čega su zajedno otišli na trku.
Rahićeva je ukazala i na to da retke bolesti nisu uvek vidljive i da među obolelima ima dece i mladih koji idu u školu ili na fakultet i naizgled funkcionišu kao njihovi vršnjaci, dok se istovremeno suočavaju sa ozbiljnim zdravstvenim problemima.
“Ne možemo sve retke bolesti svrstati u istu kategoriju. Postoje bolesti i hendikepi koji su nevidljivi, jer se problem ne vidi spolja, već je vezan za unutrašnje organe. Takve bolesti ljudi teško mogu da prepoznaju, a Novi Pazar je, nažalost jedno veliko žarište što se toga tiče”, objasnila je ona.
Dodala je da je zbog toga važno da se o retkim bolestima više govori, kao i da roditelji na vreme dobiju informacije o dijagnostici, genetskim analizama i pravima koja njihova deca imaju.
“Hoćemo da se o tome priča i da se zna. Ne bismo želeli da drugi roditelji prolaze kroz stres kroz koji smo mi prolazili, ne znajući dijagnozu, šta je našoj deci i kroz šta prolaze. Važno je i da znaju koja prava imaju”, rekla je Rahićeva za naš portal.
Udruženje “Iskra” okuplja roditelje i decu sa različitim retkim bolestima, sa ciljem da porodicama omogući međusobnu podršku, razmenu iskustava i veću vidljivost njihovih potreba u zajednici.
Druga “Noćna trka čaršijom”, sportsko-humanitarna manifestacija održana 16. avgusta u Novom Pazaru, okupila je oko 300 učesnika u trkama na 2,6 i pet kilometara, a prihod od kotizacija biće usmeren u humanitarne svrhe.
A. Bajrović
Foto: Ustupljene fotografije Muamera Rahić
