Međunarodni dan retkih bolesti članice udruženja obeležile su kreativnom radionicom za svoje mališane u Kancelariji za mlade u Novom Pazaru.
Radionica je osmišljena tako da deca budu radosna.
“Cilj nam je da izmamimo osmeh na licima naše dece, da ih obradujemo i da im kažemo da nisu sami, da imaju podršku nas, roditelja, ali i građana Novog Pazara”, kaže ona.
Ona je majka trogodišnje devojčice koja boluje od cistične fibroze.
”To je jedna od najčešćih retkih bolesti. Mogu reči da je svaki dan izazov i da je veoma teško. Želja nam je da podignemo svest naših sugrađana o tome koliko je važno da razumeju i podrže ovu decu i njihove porodice”, priča nam ona.
Udruženje trenutno ima 34 člana. Nastalo je iz potrebe da se čuje glas porodica u kojima žive deca sa retkim bolestima, da im se obezbede bolji uslovi i podrška u zajednici.
Članice udruženja “Iskra”
S obzirom da su nedavno osnovani, još uvek nemaju precizne podatke o broju takve dece u gradu, ali naglašavaju da njihovi roditelji sada imaju kome da se obrate.
“Formirali smo udruženje iz lične borbe, iz suza, neprispavanih noći, stalne brige, ali i iz ogromne snage, vere i ljubavi prema našoj deci. Naša vrata su otvorena za sve naše sugrađane koji imaju slične probleme. Mi smo spremni da ih podržimo i ovde će znati da nisu sami”, kaže predsednica ovog udruženja.
Dodaje da im međusobna podrška i razumevanje znače više nešto se rečima može opisati.
“Kada imate dete koje se bori sa retkom bolešću, svaki dan je izazov i u emotivnom, fizičkom i finansijskom smislu. Veoma je značajno da mi roditelji razmenimo iskustva, jer niko nas ne može bolje razumeti, nego mi međusobno”, ističe Ličina.
Njihove aktivnosti baziraće se ubuduće na humanitarnom radu i prikupljanju novčanih sredstava za porodice članova.
“Organizovaćemo neke humanitarne aktivnosti i realizovati projekte u okviru kojih možemo prikupiti novac, kako bismo pomogli roditeljima, jer lekovi i fizikalna terapija na mesečnom nivou nas koštaju oko 90. 000 dinara, što je više od prosečne plate u našem gradu”, kaže ova predsednica uduruženja.
Retke bolesti su oni poremećaji zdravlja se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a u Srbiji ih je registrovano nešto više od 16.000.
One značajno utiču na proces obrazovanja, zaposlenje i mentalno zdravlje obolelih i njihovih porodica, pri čemu su socijalna izolacija i osećaj nerazumevanja često prateći faktori.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti.
S. Ljajić
