Predsednica tog udruženja Muamera Rahić rekla je za portal Free media da je konferencija prvenstveno namenjena roditeljima dece obolele od retkih bolesti, ali i zdravstvenim radnicima i svima koji žele da se bolje upoznaju sa ovom temom.
“Cilj nam je da se što više govori o retkim bolestima. Važno je da ljudi znaju da za neke dijagnoze postoji terapija, kome mogu da se obrate i gde mogu da potraže pomoć”, rekla je ona.
Istakla je da porodice često prolaze dug put do postavljanja dijagnoze, kao i da je potrebno podizati svest i među zdravstvenim radnicima kako bi se, kada postoji sumnja na retku bolest, pacijenti što pre poslali na dalja ispitivanja.
Prema podacima Udruženja dece sa retkim bolestima “Iskra”, na području Novog Pazara dijagnostikovane su 184 osobe sa nekom od retkih bolesti, dok se procenjuje da ih ima više od 300.
Rahić je navela da među obolelima ima pacijenata sa cističnom fibrozom, porfirijom, mišićnim distrofijama i spinalnom mišićnom atrofijom, ali i oboljenjima koja se izuzetno retko javljaju i od kojih je u Srbiji registrovano svega nekoliko slučajeva.
Članice Udruženja “Iskre”
“Želimo da roditelji dođu, čuju stručnjake koji se bave retkim bolestima, postave pitanja i povežu se sa njima. Ako ništa drugo, važno je da vide da nisu sami i da imaju nekoga ko će biti uz njih i pružiti im podršku”, rekla je ona.
Na konferenciji će govoriti stručnjaci iz različitih oblasti medicine, među kojima pedijatri, genetičari, neurolozi i drugi lekari koji se u svom radu susreću sa retkim bolestima.
Predavanja će, između ostalog, biti posvećena ranom prepoznavanju retkih bolesti, značaju genetičke dijagnostike, savremenim terapijskim mogućnostima i izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice.
Udruženje “Iskra” okuplja roditelje i decu sa različitim retkim bolestima, sa ciljem da porodicama omogući međusobnu podršku, razmenu iskustava i veću vidljivost njihovih potreba u zajednici.
Konferencija “Od dijagnoze do izlečenja” biće održana u subotu, 26. septembra, u Kulturnom centru Novi Pazar, sa početkom u 11 časova.
S. Ljajić / A. Bajrović
