U četvoročlanoj porodici, uz puno ljubavi od brata Pavla, majke Marije i posebno oca Marka, raste trinaestogodišnja devojčica Lana, kojoj je u ranom uzrastu dijagnostifikovana tuberozna skleroza.
Marko kaže za portal Free media da je roditeljstvo u takvim uslovima poseban izazov, ali i pouka.
“Supruga i ja smo dosta naučili. Lana nas je naučila da budemo bolji ljudi. Ko ima problem sa detetom, tad vidi šta je muka u životu, ali mi moramo da se borimo za nju i ne smemo da stanemo“, kaže on.
Ovaj posvećeni otac se trudi da sve svoje slobodno vreme provodi sa ćerkom, potvrđujući kao apsolutno tačne navode o posebnoj vezi između oca i ćerke.
Lana i Marko Stefanović
“Svakodnevno mnogo vremena provodim sa ćerkom. Ujutru je vodim u Udruženje ’Tahir Taša Delić’, u čijem Dnevnom boravku ostaje do 14 časova. Zbog radnih obaveza na poslu, nekada je vodi moj otac, Lanin deda, ali u ostatku dana vreme provodimo zajedno“, priča nam Marko.
Teško mu je, kaže, da objasni tu posebnu vezu sa ćerkom.
“Lana mene baš voli. Ne znam kako da vam to opišem, ali ja njoj mogu da uradim šta god, ona se neće naljutiti. Kad se ja na primer kao naljutim i kažem joj – ne Lana – ona mi se smeje. Kad bi neko drugi to uradio, ljutito joj se obratio i zapretio prstom, ona bi recimo briznula u plač, iako to realno ne bi trebalo da bude razlog za takvu reakciju, ali pošto ona ne govori, to je njen način da izrazi nezadovoljstvo“, objašnjava on.
Osmeh kao potvrda posvećenom roditeljstvu
Lanin osmeh je za Marka i njegovu suprugu Mariju, potvrda posvećenog roditeljstva.
Iako Lana ne govori, njeni roditelji prepoznaju svaku emociju na njenom licu, a kafa sa ćerkom u kafiću jedna je od zajedničkih aktivnosti oca i ćerke.
“Svašta radimo zajedno. Pričam joj priče, a ona posebno voli sa mnom da izađe. Gde god da ja krenem, ona bi sa mnom. Kad je izvedem u kafić i počnem da pijem kafu, ona mi vuče ruku, a to je signal da želi da srkne onaj šlag i to je naš mali ritual“, kaže Lanin tata.
Osim njega i supruge Marije, posebnu pažnju Lani posvećuje i mlađi brat Pavle.
Porodica Stefanović
“Pavle je baš brižan brat i posebno je nežan prema Lani. Ne dozvoljava ni trunka da padne na nju. Ima naravno i situacija kada se oni posvađaju, ali sve je to normalno“, naglašava Marko.
I najmanji napredak je veliki uspeh
U Laninom odrastanju bilo je mnogo teških trenutaka, ali i najmanji njen napredak za roditelje je veliki uspeh.
Od operacije u Americi, Lana već dve godine živi bez epi napada.
“U Americi smo bili 2023. godine kada je Lana operisana i nakon toga su, hvala Bogu prestali ti epi napadi. To nam je mnogo olakšalo život, jer ne moramo da gledamo naše dete kako se muči. Ranije smo svakodnevno prisustvovali tim napadima, 15 do 20 dnevno“, priseća se sa bolnim uzdahom Marko.
Spoznaju o retkoj i, još uvek neizlečivoj bolesti, ovaj emotivni otac izdvaja kao najteži od svih teških trenutaka.
“Najteže mi je bilo da prihvatim kada je ona kao beba sa četiri meseca ostala u bolnici i kada smo saznali za njenu bolest. Imala je jake grčeve, koji su ustvari bili epi napadi, od kojih je jednom izgubila svest. Nisam mogao da prihvatim da se to nama desilo“, priznaje on.
Dodaje da je simptome Lanine bolesti prva prepoznala novopazarska doktorka Vesna Memić, što je dodatnim analizama potvrđeno i u Beogradu.
Ono što Stefanovićima daje snagu za nastavak životne borbe je ljubav i vera u Lanin oporavak.
“Snagu nam daje vera da će Lani nekada biti bolje. Svaki njen, ma kako minimalan napredak, za nas je nešto veliko. Mi moramo da se borimo za nju, i da se ne predajemo na tom putu. Nažalost, sad trenutno leka nema, ali mi se nadamo da će nekada biti“, zaključuje optimistično ovaj hrabri otac.
Dnevni boravak, druga kuća za decu sa smetnjama
Dnevni boravak za decu sa smetnjama u razvoju koji postoji u sklopu Udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama (MNRO) “Tahir Taša Delić“ u Novom Pazaru, mesto je gde deca poput Lane svakodnevno provode vreme uz nadzor tima stručnjaka.
Psihološkinja Lejla Delić, koja je već nekoliko godina na čelu ove organizacije, profesionalnim znanjem i ličnim iskustvom potvrđuje nemerljiv značaj aktivno uključenog oca u razvoju dece sa smetnjama.
Lejla je odrasla u porodici sa bratom Jasminom, koji ima Daunov sindrom i poznatim požrtvovanim ocem, Tahirom Tašom Delićem, po kojem Udruženje MNRO nosi naziv.
Očevim stopama ona već 12 godina nastavlja misiju obezbeđivanja boljih uslova za boravak i razvoj dece sa smetnjama.
Lejla i Jasmin Delić
Prema njenim rečima uloga oca u porodici koja ima dete sa smetnjama u razvoju je višestruka u veoma značajna.
“Očevi igraju ključnu ulogu u emocionalnom razvoju deteta sa smetnjama u razvoju. Njihova prisutnost i posvećenost mogu pomoći detetu da razvije samopouzdanje, osećaj sigurnosti i emocionalnu stabilnost. Kao podrška majci, a i ostalim članovima porodice često preuzimaju ulogu podrške porodice u celini“, naglašava ona.
Dodaje da se na taj način smanjuje osećaj preopterećenosti kod majke i jača porodična kohezija.
“Briga o detetu sa smetnjama u razvoju može biti zahtevna i vrlo iscrpljujuća, pa je aktivno uključivanje oca u svakodnevne zadatke, kao što su odlazak kod doktora, odvođenje deteta na terapije, kod stručnjaka i ostale aktivnosti, od velike važnosti“, tvrdi Delić.
Navodi da očevi mogu imati jedinstven pristup u stimulaciji razvoja deteta, kroz igru, sport, kreativne aktivnosti ili tehničke izazove, kao i obezbeđivanje novčane stabilnosti.
“Generalno u svim porodicama, bez obzira na tipični ili atipični razvoj deteta, odnos između oca i majke kod dece je učenje kako da grade odnose i da komuniciraju posmatarajući svoje roditelje. Takođe, očevi su uzor detetu kroz pokazivanje strpljenja, empatije, kroz konstruktivne načine prevazilaženja problema, kao i za razvoj socijalnih veština i emocionalne otpornosti. Jedan od primera očeve uloge mogu sa ponosom reći bio je i moj otac Tahir, osnivač istoimenog Udruženja za pomoć MNRO“, ponosno ističe njegova naslednica.
Posebno ističe da spremnost takvih očeva da se nose sa sopstvenim emocijama, traže podršku i aktivno učestvuje u brizi o detetu, značajno utiče na stabilnost cele porodice.
“Svest o važnosti uloge oca u odgajanju deteta sa smetnjama u razvoju značajno je porasla u Novom Pazaru, ali je još uvek nedovoljna da bi se postigla potpuna ravnoteža u ulogama oba roditelja. Očevi su sve više uključeni u emocionalnu, edukativnu i praktičnu podršku, ali društvene norme i lične prepreke i dalje mogu ograničavati njihovu aktivnost“, ocenila je ona.
S. Ljajić
